Insieme diciamo Alzheimer

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2009-01-26T08:53:00.004+01:00

Blog di Luigi Michetti

Questa pagina web nasce dall’esigenza di supportare la realizzazione (a partire dalla documentazione e scrittura del soggetto) di un documentario che vuole indagare e riflettere, soprattutto sulla dimensione sociale di un aspetto complesso come è quello della demenza senile e dell’Alzheimer, in Italia e non solo. In questo mio percorso vorrei coinvolgere chi si occupa di questo tema da molto tempo, che vive questa realtà in modo consapevole e con la lucidità di chi ha capito che non è solo una dimensione individuale da relegare dentro le mura della propria abitazione, che vive la propria professione di medico od operatore socio sanitario con coinvolgimento e coscienza delle gravi carenze istituzionali (quando ci sono).

2009-01-11T20:52:00.002+01:00

Un serie di domande a mia madre per aiutarla a ricordare............

2009-01-09T22:27:00.002+01:00

Mia madre al San Raffaele di Modugno (Ba)
questi video hanno lo scopo di "fissare" il viso di mia madre, di renderlo "immortale", di lasciare quel segno indelebile e per evitare che il tempo e la malattia si prenda tutto..... le parole , i ricordi, gli sguardi

AIUTACI AD AIUTARE CHI CHIAMA PRONTO ALZHEIMER

2009-01-09T21:38:00.006+01:00

Dal 19 al 25 gennaio 2009 partecipa alla raccolta fondi "Pronto Alzheimer".
Invia un SMS al 48586
da cellulare TIM, Vodafone, Wind, 3 e da telefono abilitato Telecom Italia per donare 1 euro
o chiama da rete fissa Telecom Italia per donare 2 euro.

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Il tuo sostegno ci servirà per continuare ad aiutare i familiari dei malati offrendo loro un servizio sempre puntuale che li faccia sentire meno soli.
Pronto Alzheimer (02 809767) è la linea telefonica creata nel 1991 dall’Associazione Alzheimer e gestita dal 1993 dalla Federazione Alzheimer Italia, che raggruppa 45 associazioni locali tra cui quella attiva a Milano.
Pronto Alzheimer non solo fornisce una consulenza specializzata, ma si sforza di essere a fianco di chi, all’altro capo del filo, ha un bisogno insoddisfatto e lancia un segnale di aiuto.
Tre sono i principali bisogni avvertiti dai familiari dei malati di Alzheimer e da chi, a vario titolo, è coinvolto nella malattia: informazione, assistenza, sostegno.
Pronto Alzheimer, che in 15 anni di attività ha ricevuto circa 100mila telefonate, è servita da modello, insieme alle helpline delle Associazioni Alzheimer di Regno Unito, Lussemburgo, Irlanda, Scozia e Olanda, per la stesura di un Manuale europeo sull’organizzazione delle linee telefoniche di sostegno.
Le domande poste più di frequente da un familiare riguardano i sintomi, l’evolversi della malattia, le previsioni
di vita, i farmaci, i centri di diagnosi e le case di riposo. Altrettanto sovente il familiare chiede come si deve comportare con il suo caro e telefona per essere incoraggiato, confortato, rincuorato.
Indagini sul grado di soddisfazione di Pronto Alzheimer hanno permesso di individuare nel dettaglio alcuni bisogni prioritari delle famiglie.
Rintracciare nella propria città o provincia strutture e/o servizi adeguati a ogni fase della malattia. I familiari, infatti, hanno difficoltà a individuare dove rivolgersi oppure approdano a un servizio non specifico oppure, sia pur inconsapevolmente, trascurano di accedere a determinate possibilità previste dalla legge.

Ricevere ascolto e assistenza psicologica per contenere i sentimenti di sbigottimento, paura, depressione, rabbia, senso di colpa, impotenza, solitudine che li accompagnano dall’inizio lungo tutto il decorso della malattia
Desideriamo ringraziare la RAI, Telecom Italia, TIM, Vodafone, Wind e 3 per la collaborazione e la sensibilità dimostrate verso di noi. E quindi verso i malati di Alzheimer e i loro familiari.
Fai girare questo messaggio! Grazie.

Spot Associazione Alzheimer Olanda

2009-01-04T17:46:00.001+01:00

2009-01-04T17:42:00.000+01:00

Che cosa è l'Alzheimer:

2009-01-04T17:40:00.001+01:00

Progetto Possiamo Aiutarci -Cariverona

2009-01-04T17:25:00.003+01:00

Un video di protesta dell'Associazione Alzheimer americana:

2009-01-04T16:33:00.000+01:00

Celebreità americane che parlano dell'Alzheimer
Alzheimer's Association Celebrities Speak Video

2009-01-04T16:13:00.001+01:00

Video tratto da you tube dell'istituto de Apoio de Crianca

2009-01-04T15:57:00.001+01:00

L'aima, l'associazione italiana malati di Alzhaimer ha inserito nell'home page del proprio sito il filmato di presentazione della patologia realizzato dal direttore di Telemolise Manuela Petescia con il centro di post produzione dell'emittente molisana.

http://www.alzheimer-aima.it/iniziative/spot_telemolise.htm

2009-01-04T15:45:00.000+01:00

Dalla rivista Panorama Venerdì 21 Settembre 2007
Alzheimer, maneggiare con cura
di Daniela Ovadia (ha collaborato Claudia Boselli)

Provate a immaginare che cosa significhi, per un anziano con l’Alzheimer, arrivare in un Pronto soccorso: un ambiente ansiogeno, affollato, pieno di rumore, dove nulla è familiare. Separato dalla persona che lo accompagna (perché queste sono le regole) deve seguire volti estranei e sottoporsi a una serie di esami che non capisce e lo impauriscono. Drammatico per lui, ma difficile anche per chi deve intervenire e curarlo.
“Una caduta, una febbre alta o un semplice mal di denti possono richiedere il ricorso al Pronto soccorso. Dove non esistono percorsi di cura agevolati per le persone con demenza, particolarmente fragili e vulnerabili” dice Patrizia Spadin, presidente di Aima, l’Associazione italiana malattia di Alzheimer. “Se la patologia è avanzata, l’anziano non è in grado di spiegare cosa gli sta succedendo e cosa sente” aggiunge Gabriella Bottini, direttore del Centro di neuropsicologia clinica dell’ospedale Niguarda di Milano. “Magari è accompagnato solo da una badante, il più delle volte straniera, che ha difficoltà a fornire al medico un’anamnesi corretta. Conclusione: viene curato senza tenere nel dovuto conto la sua malattia di base”.
Per ovviare a ciò è nato a Milano il Gruppo Alzheimer in Pronto soccorso (Gaps), che raggruppa medici, familiari, neurologi e neuropsicologi. Tra le sue prime iniziative, un convegno a Milano il 22 settembre. Obiettivo, mettere a punto un protocollo di accoglienza per questi malati nei reparti di emergenza. Dove un’altra delle difficoltà segnalate è la cosiddetta “zona grigia”: pazienti che appaiono confusi, ma non hanno una diagnosi certa e per i quali bisogna elaborare un esame diagnostico rapido ed efficace, che orienti il medico.

“Vi sono test che potrebbero essere usati anche da volontari nella fase di accoglienza, persino in presidi piccoli e con poco personale” sostiene Bottini. “Lo scopo del Gaps è anche verificare se i risultati così ottenuti sono attendibili”. Ma una buona diagnosi non basta, come afferma Roberto Sterzi, direttore dell’Unità complessa di neurologia dell’Ospedale Niguarda: “Vorremmo ottenere cambiamenti pratici: una stanza dove far attendere il malato di Alzheimer, come già si fa per i bambini; una corsia preferenziale per ridurre i tempi di permanenza; un tutor che guidi il malato e il suo accompagnatore durante gli accertamenti e l’eventuale ricovero; creando un contatto tra l’ospedale e il medico di famiglia per il ritorno a casa”. Ed è proprio la casa il luogo giusto dove curare il malato di Alzheimer: a dirlo non sono gli amministratori pubblici desiderosi di risparmiare sulla costruzione di residenze protette, ma gli stessi familiari che, in oltre l’80 per cento dei casi, sostengono di non voler delegare ad altri la cura del loro congiunto. Il dato, per certi versi sorprendente, è frutto di un’altra indagine condotta dall’Aima e dal Censis: La vita riposta: i costi sociali ed economici della malattia di Alzheimer (Franco Angeli) in uscita per la Giornata internazionale per l’Alzheimer, il 21 settembre.
“Se invece si chiede alla gente che passa per strada cosa bisognerebbe fare per assistere questi malati, nella grande maggioranza dei casi si ottiene, come risposta, ‘costruire nuovi ricoveri’” afferma Concetta Maria Vaccaro del gruppo Censis. “È evidente lo scollamento tra le esigenza reali delle famiglie e i bisogni percepiti dalla società. E questo produce interventi inappropriati”.
Ciò di cui hanno davvero bisogno le famiglie è altro: maggiori contributi per l’assistenza; più centri di accoglienza diurna; più assistenza a domicilio qualificata e strutture ospedaliere accoglienti per le crisi acute. “Nel 1999 avevamo fatto un’indagine simile” dice Vaccaro. “Il fenomeno delle badanti era ancora agli inizi, e marginale: ora risulta che la metà degli intervistati ha in casa una figura di questo tipo”. Un dato fortemente sottostimato, perché spesso la badante non è in regola e quindi i familiari ne nascondono la presenza. “Anche se gli stipendi percepiti non sono elevati, già oggi pesano in modo eccessivo sui bilanci di molti nuclei familiari” continua Vaccaro.

Infine l’assistenza fornita da queste persone, per quanto preziosa, non è qualificata. “Secondo le nostre stime, è un modello che non potrà reggere ancora a lungo, anche perché cominciano a scarseggiare le badanti disponibili. Il problema è che nessuno sta preparando un nuovo modello assistenziale, benché, con l’invecchiamento della popolazione, i malati di Alzheimer siano destinati ad aumentare”.
Manca in Italia un censimento, regione per regione, delle strutture che si occupano di questi malati, vuoi per la diagnosi che per il sostegno ai familiari. Un progetto pilota della Federazione Alzheimer ha fotografato per ora la Lombardia: un bilancio per certi versi positivo per quanto riguarda la diagnosi (73 le Unità valutative); ma ancora carente per altri versi: “Non sono sufficienti, per esempio, i centri diurni, e non basta l’assistenza a domicilio, per ora offerta solo agli indigenti” commenta Gabriella Salvini Porro della Federazione (che metterà online l’elenco completo dei centri lombardi). Chissà che l’iniziativa non sia seguita dalle altre regioni italiane.

2009-01-04T15:42:00.000+01:00

Spot ideato dal copy Roberto Gorla per la regia di Giuseppe Tornatore, è stato realizzato per l'Aima e mette a fuoco la questione del morbo di Alzheimer.

2009-01-04T14:29:00.000+01:00

Un video di mia madre Ida malata di Alzheimer ricoverata al San Raffaele di Modugno (Ba)

Perchè questo blog

2009-01-04T13:28:00.000+01:00

Ho creato questo blog per parlare della malattia che ha colpito mia madre Ida , la sensazione di impotenza di fronte a questa malattia mi spinge a voler far qualcosa , a voler comunicare con chi ha lo stesso problema, a voler sensibilizzare l'opinione pubblica su questo problema . Un problema ha sempre a che fare con il "dimenticare", nel senso che è una malattia che produce la perdita della memoria progressiva, è una malattia dimenticata dalle istituzioni. Quindi cosa fare per parlare di questa malattia e cosa fare per non far dimenticare.......ho pensato di realizzare questo blog e subito dopo creare una campagna di comunicazione attraverso You Tube.
Vorrei registrare dei video di tutti coloro che sono sensibili e solidali a chi subisce direttamente o indirettamente questa malattia.
La frase che dovrà essere registrata sarà questa : " Insieme diciamo : " io ho l'alzheimer"